Noah Radicci tiene 9 meses y nació con el síndrome de Klippel Trenaunay, una enfermedad congénita de malformación vascular. Su padre trabaja en una cooperativa. No tiene cobertura de obra social. El SOIP motoriza la ayuda para el tratamiento.
Pasaron algunos minutos de las 8 de la mañana y los ojitos de Noah delatan que recién se levantó. Sonríe con una mueca de 9 meses, ajeno a la incertidumbre que atraviesa a sus padres, Lorena y Pablo.
Noah padece el síndrome de Klippel-Trenaunay-Weber, o SKTW. Es una rara enfermedad congénita en la cual los vasos sanguíneos y/o los vasos linfáticos no se forman de manera correcta y están expuestos.
Desde que se enteraron del diagnóstico, Lorena y Pablo casi no duermen. Lorena tiene 21 años y su mamá, Rita Basualdo, es filetera, Delegada en Il Sole. Pablo es camarista en la cooperativa Mia. Cuando Noah nació la pareja no estaba conviviendo por lo que Lorena lo anotó con su apellido: Radicci.
Una semana antes que Noah naciera, Lorena cumplió la mayoría de edad. La Clínica San Cayetano, donde se atendían su mamá y su grupo familiar, la sacó de la lista de beneficiarios. Debió interceder el SOIP para que cubra la prestación.
Lorena desearía que esos hubiesen sido los contratiempos mayores. Debido a su enfermedad Noah sufre frecuentes sangrados. El domingo tuvo el último episodio y debió ser atendido con urgencia en la guardia del Hospital Materno Infantil.
El SKTW es un síndrome complejo. Se da un caso en 10 mil nacimientos y no hay tratamiento que sea aplicable para todos. “En el Garrahan nos dijeron que se trata, pero que no se cura”, dice Lorena, que agradece la gran mano que les da la Comisión Directiva del SOIP para albergar esperanzas.
Las esperanzas se traducen en viajes a Buenos Aires a consultar con distintos especialistas y estudios que permitan tener mayor información sobre la malformación vascular que le afecta parte de la pierna izquierda. A tal punto deben tener cuidado de que la zona no sangre, que Noah utiliza un pantalón de algodón al revés, para que la costura no lo lastime.
“En una de las peñas que hicimos para recaudar fondos nos encontramos con Esteban, un chico de 19 años que padece la enfermedad y nos ha servido mucho para compartir vivencias”, cuenta el papá.
Pablo dice que la cobertura médica que tiene por su trabajo en Mia es insuficiente. Y que no pueden cambiar a una mejor obra social porque en ninguna los aceptan con ese diagnóstico. “Nos ayuda la gente del puerto, y hemos podido ver a otro especialista en el Instituto Argentino del Diagnóstico.
Este sábado habrá dos peñas para ayudar a que Noah sostenga su tratamiento. Las dos arrancan a las 21. Una en la Casa del Folklore, en San Juan 2543. La otra en el Salón Santiagueño, en Carlos Gardel 338. También abrieron una cuenta en el Banco Nación del puerto: 01101511-30015114921133. Toda colaboración es bienvenida.
Revista Puerto
Roberto Garrone
